Непридатний для життя в суспільстві

Повернутися до змісту книги "Божий дарунок"

Не знаю, чи коли-небудь що-небудь приведе мене в такий глибокий шок, як оті слова медичного висновку, що написали семирозумні лікарі черговий раз, обстежуючи мого трирічного Тарасика: "непридатний для життя в суспільстві". Це було як вирок недолугого середньовічного інквізитора. Викрививши голівку під якимось дивним кутом (як це тільки йому вдається!), він зорив кудись крізь мене й посміхався радісно, щасливо, цілком по-дорослому, ніби хотів мене підбадьорити. Та тоді я вже добре знала, що ця усмішка адресована не мені. Кому сміється, з ким розмовляє моя дитина? Для мене це нерозгадана загадка...

АНГЕЛ

Коли принесли Тарасика з пологового будинку, радості не було меж. Який здоровий, який гарний хлопчик! І він справді був красень, що рідко буває в немовлят, з якоюсь навіть неземною, я б сказала, вродою. "Ангелик наш!" — вигукували захоплені. Знайомий художник поривався написати з нього маленького Ісуса для ікони. Дуже ним тішились, не перестаючи фотографували й розсилали світлини рідним та друзям.

Проминули перших два місяці, і Тарасик ощасливив нас своєю першою усмішкою. Яка це була усмішка! Промениста, сонцесяйна, щаслива-щаслива. Гадала, що це я, егоцентрична, сходжу з розуму в захопленні від того чуда — своєї першої дитини. Усі знайомі, сусіди, в яких теж були маленькі діти, приходили і так само щиро дивувалися: не треба було ні сюсюкати, ні корчити фізіономій, аби викликати дитячу усмішку. Малюк щасливо сміявся, задивлений кудись у себе. Усмішка була безадресна. Під світлинами підписували "Дитина сміється світові". "Він цілком не по-дитячому сміється", — говорили захоплено.

Проминали місяці, і в серце змійкою почала закрадатись тривога. Помітила, що моя дитина не така, як инші. Тарас узагалі не реагував на сюсюкання й грайливі з ним загравання. Зорив на нас своїми розумними очима, ніби був стривожений нашим психічним станом і хотів сказати: "Чому так дивно поводитися"? На мене, батька, бабусю, що найчастіше перебували з ним, дивився, мов на чужих, незнайомих людей. Не шукав оченятами наших очей, узагалі уникав поглядів. Дивився повз мене, якби мене й не було, якби все на світі бачить, окрім мене, або я була для нього таким уже нецікавим об'єктом. Його радше могли зацікавити татові окуляри, до яких тягнувся, але не особа самого тата.

Не притискався до мене, коли його годувала, не тягнув ручок. Навіть не дивився на мене, коли до нього підходила. Коли брала на руки, відчувала, як напружувався, як противилося цьому його маленьке тільце, часами ставав, мов той дерев'яний стовпчик. Иноді робив різкі рухи, намагаючись вирватись. Щось не так роблю! Моя дитина мене не любить! Моя дитина мене відкидає! Скільки сліз проплакала, спочатку в подушку ховалась, а потім не могла стриматись і над ним ридала. Тарасик не реагував, навіть не дивився на мене. Був байдужий до моєї печалі. Я панікувала. Тільки те і робила, що оббігала всіх можливих лікарів. Знали мене не лише в поліклініці, а й в консультативних пунктах, інститутах, діягностичних центрах. Усі одноголосно заспокоювали: "Дитина розвивається нормально. Жодних відхилень у розвитку не бачимо". Ніхто не бачив. Приходили друзі, у яких були такі ж маленькі діти. Заздрили мені:

- Ти не уявляєш, яка ти щаслива! Мій карапуз не дає й на хвильку себе покинути. Верещить, плаче, потребує постійної уваги. Ми в тебе он скільки, а дитина собі спокійнісінько бавиться в манежику. Такого карапузика, таке щастя удень із вогнем не віднайдеш!

Часами тільце Тарасика викручувалось, набувало дивних поз, яких я не спостерігала в инших дітей. Так само дивували вирази його личка: дитина довго й зосереджено заслуховувалася в себе, не захоплювали його найяскравіші, найголосніші іграшки. Коли дитячі калатала починали свої заливні звуки, Тарасик заходився плачем і не зупинявся, аж поки їх не забирали. Я, молода, недосвідчена мати, шукала причину в собі. Напевно, щось не так роблю... Ночами перечитувала літературу про розвиток дітей цього віку. Якнайуважніше придивлялася до чужих чад, з якими ми прогулювались у парку, не перестаючи розпитувала, що та як. Набуті знання лише підсилювали тривогу.

Розпочала нове коло ходження по лікарях. Очевидно, я їм добряче вже набридла. Вони ніяк не могли збагнути, чого від них хочу. Врешті логопед поставив "діягноз": дитина не говорить, тому що... глуха. З такого діягнозу та й з такого лікаря я щиро посміялась.

На якийсь час перестала ходити по лікарських кабінетах, але не на довго, поки не зауважила нової аномалії. Коли поміняли в "дитячій" шпалери, це жахнуло дитину так, що вона перелякана кричала, не вмовкаючи, аж поки не виносили її на кухню. Дитина не зайшла у свою кімнату, аж поки ми не віднайшли такі ж, як раніше шпалери, й не переклеїли їх. Заспокоїв мене старенький невропатолог: "Психічно й емоційно діти розвиваються по-різному. Ви, мамо, заспокойтесь, бо ваша тривога передається дитині, та й молоко у вас може пропасти".

Здалась на Божу волю. Що буде, то вже буде...

Тарасик був вразливим до звуків, не переносив жодних колискових мотивчиків. Але якось помітила, що дослухається, коли транслювали концерт Брамса. Викупила на базарі платівки, майже всю "класику", яка там була. Відтоді в нашому домі звучала лише "серйозна" музика. Триндикання "колгоспника" зумовлювало гучний протест.

ПАПУЖКА

Минув рік, потім іще шість місяців. Наш Тарасик ще погано сидів. Й не думав спинатись на ніжки, натомість заговорив... У нього був великий словниковий запас, говорив розгорненими правильними фразами, тільки знову ж ні до кого не звертаючись, ні з ким не вступаючи в діялог. Мова його виглядала, ніби із середини читана книжка. Говорив у простір. То були безконечно довгі монологи. Моя мати на нього молилася.

- То Дитя Боже, — казала. — Він із Богом розмовляє...

Пам'ять мав феноменальну. Слово в слово міг повторити навіть декілька сторінок прочитаної книжки. Новий вияв надзвичайних здібностей малюка збудив нову хвилю захоплення. Мене розпирали гордощі. Знову родичам, друзям, знайомим демонструвався "феномен Тарасика". Ніхто не в змозі стримати маму від демонстрації здібностей свого дитяти. Ейфорія закінчилася вигуком восьмирічного сусідського хлопчика: "Папужка! Він повторяє точно, як наша папужка!" Хлопчика за таке порівняння вилаяли і випровадили з хати. "Дитина мала рацію", — згодом майнула думка. Тарасик і справді лише повторював, зовсім не вникаючи в зміст слів.

ВЕЛИКА БАЙДУЖІСТЬ

Як не просила, як не молила, ніколи не назвав мене мамою. Найчастіше звертався до мене "Зі", а взагалі, коли йому аж дуже було щось потрібно, шарпав за рукав чи вказував очима. Найбільше мене вражало те, що не відчувала з його боку жодної прив'язаности до мене, як в дітей до батьків. "Він узагалі не вважає мене своєю мамою", — пронизувала мозок жахлива думка. Ще дивнішим було те, як він сприймав себе самого. У цьому світі він не існував як "Я, Тарас". Говорив про себе завжди в другій, а то й у третій особі. Словом, ні у що не ставив ні мене, ні батька чи будь-кого з рідні, до власної особи теж ставився відчужено. Ніколи не просив їсти чи пити. Велика байдужість. Хіба так можна характеризувати цей період.

АВТИЗМ

Молода невропатолог із діягностичного центру врешті "відкрила мені очі":

- З усією певністю сказати не можу, бо не є фахівцем у тій царині, але всі наявні симптоми свідчать про автизм.

Я лиш рота відкрила, — уперше почула цей термін.

- Що воно таке? — запитала більше здивована, ніж налякана.

- Я маю надто мало інформації, аби говорити про це відповідально й кваліфіковано. Пам'ятаю лише, що термін походить із латинської мови. Authos — сам. Хвороба характеризується відривом від реальности, пасивністю й несприйняттям цього світу. Боюся наговорити вам чогось зайвого, у нас, в Україні, цієї хвороби не визнають, тож ніде про це ви не зможете прочитати. Поїдьте в Англію, там є добрі фахівці, бо автизм вивчають із часів Другої світової війни.

- Хіба жартуєте, лікарю. /Де в мене статки на такі поїздки?

- Тоді спробуйте в Польщу, там теж уже є фахівці. Хоча, як на мене, це даремний труд. Підтвердять вам діягноз тільки й усього. Легше вам від цього не стане. Лікувати в Україні вашу дитину все одно ніде. Віддайте ліпше в інтернат. Народіть иншу дитину, ви ще така молода...

Слова лікаря мене шокували, таке враження, що дістала ляпаса.

- Але я людина віруюча, — спробувала заперечити. — Бог дав мені саме цю дитину, і я не можу до Нього прийти й сказати: "Дорогий Боже, Ти помилився, поміняй мені Тарасика на когось иншого."

Моєї мови не розуміла:

- Але ж це навіть не дитина. Це рослина. Він навіть не реагує на вас як на маму. Він ні на що не реагує. Він і їсти не просить...

Усе було правдою. Дитина не просила їсти. Якби її не годувати, могла й померти...

Удома дала волю своєму відчаю — проплакала всю ніч. Не бачила жодного просвітку, жодного виходу зі свого становища. Просила: "Господи, дай мені не збайдужіти, не втратити віру, не впасти в депресію".

Як не лячно мені було, але розшукала адресу клініки й поїхала з Тарасиком у Польщу. На щастя, там зустріли мене небайдужі люди. Мене й синочка безкоштовно поклали в лікарню для обстеження. Не дратуючись, по декілька разів вислуховували всі мої скарги мовою, що хіба лиш чимось нагадувала польську. До мене вперше поставились з розумінням. Уже це було для мене великим полегшенням. Я вперше говорила про дивну поведінку мого сина, і в лікарів не квадратіли очі від здивування. Бо й чого? Пояснили, що автизм трапляється в усіх соціяльних класах, у всіх народів з однаковою частотою, у всіх однакове співвідношення між хлопчиками й дівчатками — 4:1.

Мушу визнати, що спочатку почала одужувати я. Бо коли всі тебе вважають вар'ятом, з твоєю психікою не може бути все гаразд. Кожного ранку ходила у капличку, що була при лікарні, де усі разом, лікарі, сестри, няні й, звичайно, батьки, чиї діти тут перебували, мовили молитву Творцеві, визнавали своє безсилля у цій ситуації, віддавали своїх дітей під Його, Божу опіку.

Подовгу розмовляв зі мною о. Антоній:

- Твоя проблема в тому, що свою дитину сприймаєш як непосильний тягар, як кару, що її отримала за якусь провину. Але не богослови, а світські вчені назвали автистів космічними дітьми. Гадаєш, спроста це? Наша проблема — в наших визначеннях. Усіх, хто лиш трохи не схожий на нас, одразу називаємо хворим або й ненормальним. Ми виходимо зі свого примітивного мислення. Ці ж діти просто инші. Чомусь вони саме такі. Такими їх нам послав Господь... Подумай, доню. Ти ж віруюча людина, напевно, про багато дечого просила в Бога. А Він, якби й не чув твоїх молитов, часто робив навпаки. Смуток і жаль переповнювали твоє серце. "Уже й Господь мене не чує!", — думала. Однак з перебігом часу ти мусила зауважити, що власне рішення Бога, з яким ти на початку не могла примиритись, було найкращим для тебе. Наша біда в тому, що своїми земними змислами ми не вміємо розуміти Божого наміру.

Сам я тепер сто разів подумаю, перш ніж щось попрошу в Бога. Бо є Він для нас люблячим батьком. І, як люблячий батько, виконає дитячу забаганку. А через якийсь час переконуємось, що це, про що ми так ревно просили, нам узагалі не потрібне або й тягарем стає...

Бог мав свій план, даючи тобі цю дитину. Щиро скажу, я не знаю який. Але прийми свого Тараса як дарунок Божий. Бо його батьком є наш Отець небесний.

Це якраз я зрозуміла, зрозуміла й прийняла одразу. Перечитала з допомогою сестер-монахинь багато літератури, що тільки можна було, про автизм. Та найбільше враження на мене справила зустріч із Рауном Кауфманом, що приїхав із США читати нам лекції про автизм. Цій людині насправді було що сказати, адже він сам був автистом. Батьки робили все можливе, аби йому допомогти. Зібрали чималу команду, яка працювала з ним упродовж трьох із половиною років лише з перервою на сон, кожних дві години змінюючи один одного.

"Добре, що ваші батьки були заможними людьми, — подумала я про себе, — і могли тримати біля вас цілу армію фахівців. А що робити мені, коли я на догляд за дитиною отримую аж 63 гривні на місяць?"

Далі Раун Кауфман розповів нам про перебіг своєї хвороби і про свої відчуття з того, автичного, світу. Як і що відчувають автисти?

- Уявіть, що у вас клавстрофобія, — говорив він, — а на додачу ви ще панічно боїтесь ліфтів, усіляких канатних доріг. Ви така людина, й не можете з тим нічого зробити. Сідаєте в ліфт із людьми нормальними, що не страждають на жодні фобії. Иншим нічого, ви ж відчуваєте щонайменше коливання підлоги, таке враження, що опинились на хисткому човні, який от-от перевернеться. Час підйому ліфта для вас, що не переносите такого протиприродного способу пересування, і для того, кому це байдуже, суттєво відрізнятиметься... Як зреагуєте ви, почувши якийсь підозрілий звук мотора, як панічно затріпоче ваше серце, инші й уваги не звернуть на цей звук. Коли ліфт раптом не зупиниться на потрібному поверсі, ви наближаєтесь до шоку, тоді як инші найспокійніше повторять команду, натиснувши кнопку, чи піднімуться поверхом вище.

Ні, це не була розповідь космонавта, що опустився на місяць, де атмосфера, тиск, склад повітря, його густина відрізняються від земних. Говорив про речі земні, кожному знайомі й близькі. Просто ми й автисти по-різному їх сприймаємо. Спілкуючись з автистами, не слід ніколи про це забувати.

Раун визнав, що й тепер не може сприймати деяких аж надто різких звуків, скажімо, електронної музики чи "важкого металу". Дуже прямолінійний (так і не навчився мистецтву дрібного обману), чим і трохи шокує людей. Усе зводиться до того, що автист мусить прийняти цей світ, хоча і є мешканцем иншого...

З Польщі привезла чималий багаж знань про синову хворобу. Так само знала, що наша повсякденна увага й любов є чи не єдиними ліками. Тарасик повинен захотіти повернутись до нас, заради нас. "Просто люби його й молися, — сказав о. Антоній. — Кожна особа потребує для свого розвитку й відчуття власної значимости відповідного ставлення й любови, проте велика самотність автиста потребує великої любови..."

ЯК ЛІКУВАТИ ВЕЛИКУ САМОТНІСТЬ?

Повернулась у Львів иншою людиною. Я була, звичайно, та ж сама, а от мій стан свідомости став иншим. Кожного ранку й вечора ставала до молитви. Молилась уголос:

- Боже, я знаю, що Тарасик — Твоя дитина. Він прийшов на світ з якоюсь невідомою мені, але безсумнівно Твоєю, Господи, місією. Ти доручив мені опікуватись Твоїм дитятком, учини так, аби й мій материнський егоїзм був удоволений. Я хочу, аби син сказав мені "мамо", аби усміхався до мене, аби тягнув свої рученята, аби я відчула себе не лише його опікункою, а й матір'ю.

Десь за тиждень разом зі мною до молитви стала мата. А за якийсь час і чоловік прихилив коліна.

Я не можу переповісти вам, що сталося відтоді, як сім'я наша почала молитися разом. Ні, Тарасик не став радісно на нас реагувати. Чудо не відбулось. Але ми, члени сім'ї, відчули себе одним-єдиним. Иншою стала атмосфера в нашій хаті.

Тарасик добре розумів поезію. Коли читав вірші, скандував окремі слова або ж особливо виділяв якийсь звук, підвищував тембр у кінці фрази. Завдяки цьому вірш змінювався до невпізнанності...

У "Лісовій пісні" Ліс навчає тиші. Ця тиша і вслухання в наспіви Лісу є своєрідним злиттям із Богом. У високої поезії не земна, а инша, виша сфера. Але чому обов'язково "вимріяна", "нереальна"?.. У тиші нашої хати вчувався спів, присутність Когось. Це змусило нас по-иншому поводитись, змінились на краще наші стосунки. Коли казали "Христос посеред нас", то це звучало не словами привітання, а констатацією факту. Тарас вніс щось нове в наше життя. Він подарував нам Бога, живого Бога, а не літографію, не ікону на стіні.

Через рік Господь благословив нас дочкою. Тарасик уважно приглядався до малої, було видно, що цей "об'єкт" його дуже зацікавив. Був дуже уважний до неї. Коли плакала, й у нього з'являлись сльози. Хоча сам він плакав навдивовижу рідко. Юстинка нормально росла й розвивалася. Говорити вони почали водночас, ініціятива була Тарасикова. Він повторював слова, які ми говорили Юстинці. Він нам допомагав! Це вселяло в нас велику надію. Раніше, коли виводили його побавитись у сквер чи на майданчик, він проходив "крізь" дітей, ніби їх не помічав. Тепер він уже сам ішов до них, але й надалі в спільну гру ніколи не вступав. Бавився вже біля них, але не з ними.

Польські друзі не залишили нас, запрошували на різноманітні тренінги, присилали літературу. Тепер і не перелічити, скільки всього ми робили, аби "навчитися жити у світі". Юстинку Тарасик називав Тікою. Ми й тепер так звемо донечку. Був людиною навпаки: погуляти виходив лише в хмарну, а то й сльотаву погоду. При яскравому сонці треба було зашторювати вікна. Нам дістали цілком закриті темні окуляри, тільки в них син міг виходити гуляти. Звичайні барви природи були для нього надто яскравими, грубими, гнітючими. Часто плакав, споглядаючи природу чи слухаючи музику.

"ВІЙНА ЗІ СТРАХАМИ"

Чомусь світ сприймав як ворожий. Як тільки незнайома людина заходила в кімнату, Тарасик увесь випружнювався. Здавалось, він узагалі не звертає на гостя увагу. Та насправді його настороженість минала лише тоді, коли той покидав кімнату. Сусіда діда Оприська він боявся так, що ховав голову під подушку і плакав. З речей найбільшим ворогом був кімнатний вішак. Його взагалі треба було винести із квартири. Невимовний жах був у нього на обличчі, коли бачив парасолю. Луже лякався шуму побутових приладів. Сахався од мене, як тільки я одягала хутро, мусили поховати всілякі волосяні щітки. Страшився яскравого світла люстри, освіченого дзеркала. Коли гриміло, я вдягала йому навушники й вмикала Брамса. Міг жахнутися від раптового навіть і не дуже чутного шуму дерев.

Страх перед оточуючим у дивний спосіб поєднувався в ньому з відсутністю "відчуття краю". Міг перехилитись через бильця балкона, стрибнути із триметрової висоти, вибігти на шосе. Пересувався він особливо. Луже довго ходив лише навшпиньки, до бігу поривався рвучко й раптово, стартував, як літаюча тарілка. Так само раптово міг зупинитись, присісти, а то й лягти на землю. Нестримні веселощі змінювались нараз сумом, байдужістю, апатією. Міг сісти й категорично відмовитися йти далі... Тарасик імпульсивний. Йому ще важко охопити ситуацію в цілому, передбачити наслідки. Тепер зусилля всієї сім'ї зосереджені на тому, аби його навчити жити в сім'ї, давати собі раду в побуті. Нині, маючи значний запас знань у поезії, літературі взагалі, дуже добре орієнтуючись у математиці, він безпорадний у простих житейських ситуаціях, там, де треба виявити інтуїцію, безпосереднє відчуття.

НАРОДЖЕНІ ЗГОРИ

У шість років Тарасик уже читав, лічив, писав. Мали велике бажання віддати його в загальноосвітню школу, але все ще вагались, важко було прийняти таке рішення. Чи знайде він контакт зі здоровими дітьми й чи діти сприймуть його? Наші сумніви розвіяла шкільний психолог, що декілька разів зустрічалась із Тарасиком, вела з ним розмови:

- Віддавайте. І не лякайтесь. Він перевершить усі ваші сподівання.

Звичайно, багато важило те, що вона мала своє "око" над нашим хлопчиком, а також над класом. Спочатку розповіла діткам, що з ними вчитиметься "космічний хлопчик", що він трохи не такий, як инші. "Иншість" його в тому, що він так і не навчився говорити не те, що думає, обманювати, навіть у маленькому, не навчився виконувати дві роботи водночас (скажімо, слухати виклади на уроці та про щось стороннє перешіптуватись із другом).

Нині Тарасик у п'ятому класі. Збулись передбачення психолога. Клас, у якому вчиться Тарас, вирізняється від инших. Там не брешуть, відрізняються своєю прямотою, на цьому класі "перевіряють" нових викладачів. Коли його сприймуть у п'ятому "В", отже, може ця людина працювати у школі, з дітьми. Так сталось тому, що в цей клас потрапив хлопчик, який не вмів поступатись принципам.

- Нам би в кожен клас такого Тарасика! Нішо так не впливає на людину, як сила прикладу, — говорять учителі.

Після реколекцій для родин, які виховують дітей з особливими потребами, що відбувались у Польщі, ми відчули себе народженими згори, відчули, що стали ОДНИМ. Раун Кауфман говорив про те, що, аби вивести його з автичного стану, на нього працювала ціла команда. Наша сім'я теж стала такою командою. Всі ми дружно впряглись й витягали нашого хлопчика. Хоча насправді цей процес був взаємним. Ми багато брали і багато чому вчилися в нашого хлопчика.

Й у тому, які ми тепер є, чимала заслуга Тараса, їздили на тренінги в Польшу, студіювали літературу, але найбільше сподівались на спільну молитву й нашу любов. Нам вдалося об'єднати декілька родин із дітьми-автистами, утворили спільноту. Збираємось, молимось, ділимось досвідом, допомагаємо один одному. Зрозуміли, якою великою силою, якою значною підтримкою в сім'ї є спільнота. Зумівши створити родинну спільноту, ми розширили її на навколишній світ. Нині не уявляємо, як могло б по-иншому скластись наше життя. Я повсякчас згадую слова о. Антонія, що наш Тарасик — Божий дарунок. Тепер ми знаємо, що це справді так. І щоденно дякуємо Творцеві, який нас обдарував.

[ Cкачати книгу: "Божий дарунок" ]

[ Купити книгу: "Божий дарунок" ]

Нагору

Рекомендуйте цю сторінку другові!